L’invecchiamento e la demenza nella disabilità intellettiva: un case study di intervento e ricerca

La popolazione affetta da disabilità intellettiva (Intellectual disabilities, ID) in generale e da sindrome di Down (Down Syndrome, DS), sta rapidamente invecchiando con un maggiore rischio di sviluppare una demenza simile a quella d’Alzheimer (Dementia of Alzheimer Type in Down, DAD) (Eyman e Call, 1991; Mann 1988).
Per questi soggetti è intuitivo comprendere come sia difficoltoso (ma per niente affatto impossibile!) procedere ad una valutazione di demenza che subentra ad una condizione di deficit cognitivo ed abbiamo verificato come in ambito italiano non fosse stato validato nessuno strumento di indagine neuropsicologica per questo tipo di popolazione.
Nel tentativo di colmare questo gap e nella ricerca di una prassi di intervento verificabile, nel mese di novembre 2005 ha preso il via presso “La Meridiana” di Trento (centro integrato gestito da ANFFAS Trentino Onlus), una struttura dedicata in prevalenza a soggetti DS e ID con età adulta o anziana, per poter sperimentare e verificare l’efficacia di prassi differenziate nella valutazione diagnostica e nel trattamento, con un costante monitoraggio dell’evoluzione longitudinale e dell’efficacia dell’intervento.
Nei prossimi mesi verrà presentata la versione italiana del DMR (Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons) e nel prossimo convegno nazionale dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP) che si terrà a Brescia dal 21 aprile pv. verrà presentato un secondo strumento di Assessment geriatrico rivolto ai medici e nato sempre nell’ambito delle ricerche sulla disabilità intellettiva e sono il primo frutto in questi due anni del progetto DaD di ANFFAS Trentino.
L’intervento intrapreso presso la struttura di Trento è contraddistinto dall’adozione di due paradigmi generali che sono il Person-centred Dementia Care e il Gentlecare, poiché essendo la DAD una malattia attualmente inguaribile, una corretta gestione di questi soggetti si deve mirare al raggiungimento di una funzionalità ottimale come essere sociale nel rispetto della personalità che è fatta non solo di funzioni cognitive, ma anche di sentimenti, azione, appartenenza, attaccamento alle persone e di identità, e quindi “pace e benessere”.
Tale impostazione implica una struttura ambientale “protesica” e a livello organizzativo una massima flessibilità nei tempi e modi di attuazione degli interventi; in questo contesto l’elasticità organizzativa viene considerata uno degli elementi terapeutici essenziali nella relazione tra malato e caregiver (a titolo esemplificativo non esiste un orario di alzata degli ospiti prefissato così come l’orario dei pasti può essere molto differenziato a seconda delle singole persone), inoltre è posta un’enfasi particolare nella formazione degli operatori che in questo approccio sono considerati la “terapia”.
Tutto questo perché la gestione quotidiana dei soggetti affetti da DAD è quasi sempre complicata dalla insorgenza di sintomi non cognitivi dirompenti (Millichap e coll., 2003, Jozsvai, 2005), definiti sintomi comportamentali e psicologici della demenza (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD), Burns e Finkel, 2000), che esacerbano lo stress non solo dei malati, ma anche dei caregivers formali e non, che spesso si vedono costretti a ricorrere ad una istituzionalizzazione definitiva per il loro caro, con un inevitabile aumento della sofferenza psicologica e dei costi economici per la collettività.
Così sono stati privilegiati gli interventi orientati alle emozioni e al controllo comportamentale e non di tipo farmacologico, perché l’uso degli psicofarmaci per il controllo dei BPSD deve rappresentare l’ultimissima risorsa (anche per le segnalazioni sempre più numerose in letteratura medica della loro ridotta efficacia e pericolosità degli effetti avversi), e anche perché vi sono evidenze recenti che alcuni interventi orientati alle emozioni possono risultare efficaci, privi di effetti collaterali e con ripercussioni positive sulla soddisfazione professionale degli operatori.
Per questo motivo sono state avviate accanto alle proposte abituali di un centro diurno per la disabilità intellettiva legate all’attività motoria e riabilitativa, attività occupazionali ecc., queste specifiche proposte:
Musicoterapia recettiva (ascolto passivo e ascolto con ballo) e attiva (canto o utilizzo di semplici strumenti musicali) supervisionata da un musicoterapeuta (Raglio e coll., 2001): ha come obiettivo non solo di evocare ricordi ed esperienza autobiografiche, ma anche di migliorare il tono dell’umore, l’autostima e il comportamento.
Snoezelen (stimolazione multisensoriale) secondo il metodo proposto da Van Weert e coll. (2005): la stimolazione attiva dei sensi con luci, suoni, e gusti, individualizzata tenendo conto dello stile di vita, delle preferenze e desideri e delle differenze socio-culturali di ciascun malato ed applicata al bisogno nell’arco delle 24 ore con l’obiettivo di diminuire lo stress e i conseguenti comportamenti socialmente impropri, di migliorare l’autostima e il tono dell’umore.
Pet-therapy (Kanamori e coll., 2000): la sua funzione è di indurre la persona a svolgere attività significative (dalla carezza alla passeggiata al nutrimento al semplice gioco), ma anche ad evocare ricordi personali senza dimenticare anche la stimolazione sensoriali e la grande interazione affettiva (con presenza continuativa di un cane addestrato presso la struttura).
Con l’avvertenza che nessuna di queste attività viene eseguita in modalità e tempi rigidi, ma sempre nel rispetto dell’accettazione della proposta da parte dell’ospite.
Per garantire la valutazione dell’efficacia dell’intervento di questo approccio orientato alle emozioni viene rilevata la valutazione della qualità di vita dell’ospite i suoi comportamenti e le abilità funzionali, effettuata tramite apposite scale di valutazione con follow up di circa sei mesi.
Sempre nell’ambito delle verifiche comportamentali è cominciata una applicazione in ambito italiano ed estensione in ambito multicentrico della ricerca Excess Behaviour in Down’s syndrome with Alzheimer’s disease tramite uno studio osservazionale da realizzarsi mediante videoriprese e utilizzo del programma software OBSWIN (Millichap e coll., 2003).
Altrettanto importante è la valutazione dello stress nei caregiver formali ed informali che avviene tramine un monitoraggio costane e la somministrazione di test predisposti all’individuazione del burn-out o dell’affaticamento delle figure di riferimento.
Lo step conclusivo di verifica del progetto è previsto per l’agosto 2008.
Per info: visitare il sito http://validazione.eu/dad oppure scrivere a dad@anffas.tn.it

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